A identificação e o tratamento de doenças raras são um desafio para pacientes e especialistas. Em geral, a descoberta da enfermidade pode levar anos. Em busca de informações que possam ajudar no diagnóstico, os pacientes costumam peregrinar por consultórios médicos.
Para encurtar o tempo entre o surgimento dos sintomas e o acesso ao que a medicina já descobriu, um grupo composto por cerca de 900 equipes médicas de 26 países acaba de se reunir no projeto Redes Europeias de Referência. Lançada na terça-feira (28), a iniciativa liga pesquisadores e especialistas em 24 redes em áreas que vão de doenças ósseas a problemas hematológicos, tumores pediátricos e enfermidades ligadas à imunodeficiência.
“Como médico, testemunhei com demasiada frequência histórias trágicas de pessoas com doenças raras ou complexas deixadas na incerteza, por vezes sem encontrar diagnóstico e tratamento corretos”, afirmou Vytenis Andriukaitis, membro da Comissão Europeia responsável pela área da Saúde e Segurança dos Alimentos, em nota sobre o projeto. Ele classifica as redes como “um exemplo concreto da cooperação europeia.”
As doenças raras afetam aproximadamente cinco em cada 10 mil pessoas. Estima-se que 30 milhões de europeus convivam com alguma enfermidade desse tipo. A cada ano, por exemplo, cerca de 200 tumores raros são diagnosticados em meio milhão de pessoas nesse continente.